Cuando unos papás se convierten en héroes: Lucha con Leo

Cuando unos papás se convierten en héroes: Lucha con Leo

Por mi hijo sería capaz de llegar al fin del mundo, si hiciera falta“. ¿Qué padre o madre no ha dicho -o pensado- esto alguna vez? Por suerte, para muchos de nosotros esto sólo se queda tan sólo en una frase, en una idea, y nunca trasciende hacia una necesidad real. Pero hay casos (demasiados) en los que sí lo hace.

Siempre, y especialmente desde que soy padre, me han despertado una enorme admiración esos padres que tienen la maldita mala suerte de tener que luchar contra alguna de las llamadas “enfermedades raras” en sus hijos. El espíritu luchador y una fe inquebrantable, alimentados por el altruismo y el amor más puro que puede conocerse, convierte a estos padres en unos verdaderos héroes. Dedican sus vidas a buscar una solución mejor para sus hijos, les cueste lo que les cueste.

Nada menos que 3 millones de personas en España, según la Organización Europea Para las Enfermedades Raras, sufren algún tipo de patología congénita de las que muy poco se conoce. Hace muy poco he conocido el caso de Leo y su lucha (y, sobre todo, la de sus padres) en la búsqueda de un tratamiento para su patología, fémur corto congénito. Y me ha llamado la atención por lo mucho que ya están consiguiendo (aunque en una fase todavía muy temprana) partiendo “de la nada”.

A Leo le diagnosticaron una displasia focal proximal femoral durante una ecografía rutinaria durante la semana 34 de embarazo. Esta enfermedad se da en un caso cada 50.000, pero las circunstancias concretas que afectan a Leo sólo ocurren en uno de cada 250.000 nacimientos. Dicha patología afecta principalmente al fémur, siendo considerablemente más corto que uno normal, pero también suele verse afectada la cadera.

Pero la resignación y el lamento no tienen cabida en los papás de Leo. Tras el panorama desolador (centrado fundamentalmente en la amputación de la pierna afectada) planteado por varios doctores especializados en diferentes ciudades de España, han acudido a la consulta de reputados doctores en la materia en países como Italia, Portugal, Rusia, e incluso EEUU, donde se encuentra el principal experto en este campo, siendo este último el que ha arrojado las mayores esperanzas para el tratamiento de Leo. Dicho tratamiento consitiría en una compleja operación a la edad de 2 años, más tres alargamientos programados a los 4, 8 y 12 años, además de alguna otra intervención quirúrgica para detener el crecimiento del fémur de la pierna sana.

Naturalmente, el coste económico de un tratamiento de estas características es extraordinariamente elevado, inasumible para cualquier familia media en nuestro país. Por ello, Leo y sus papás han creado la ONG Lucha con Leo, con el objetivo de dar a conocer su caso y sumar más personas a su lucha, y que poco a poco va contando con la colaboración de distintas personalidades conocidas y anónimas. Desde Paternidad con Apego me sumo a esta iniciativa maravillosa, con el firme convencimiento de que, entre todos, podremos conseguirlo.

¡Ánimo, Leo!


Para conocer más sobre Leo, su diagnóstico, evolución y tratamiento, y colaborar en su lucha, visita su web Lucha con Leo, o bien sigue su perfil de Facebook o Twitter.

Himar Viera

Apasionado de la crianza basada en el respeto y el cariño. Entusiasta y estudiante de Psicología. Mi mayor logro: ser padre. Me ha cambiado la vida.

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Experiencias

5 comentarios

  1. Mami dice:

    Por lo que he podido leer no es un caso de vida o muerte. Mas bien creo que los papas de Leo no aceptan tener un hijo con un defecto físico (una pierna mas corta que otra). Yo conozco a varias personas con la misma “enfermedad” que Leo y viven su vida como cualquier otro mortal, eso si no serán nunca grandes deportistas. ¿Donde esta el problema?Yo sinceramente creo que en los papas de Leo que en pocos meses que tiene el niño han montado una gran campaña publicitaria y han quitado los puntos de recogida de tapones a niños con necesidades especiales como son los niños con parálisis cerebral, sindrome de down u otros colectivos con grandes discapacidades.
    Seamos realistas, demos nuestra ayuda a los que realmente lo necesitan.

    • Hola “Mami”,

      Muchas gracias por dejar tu comentario sobre la enfermedad de Leo. Conocer tu opinión me ha recordado a una época en la que fui activista por una causa determinada, y cuando explicaba a las personas que me preguntaban al respecto por qué dedicaba mis esfuerzos a dicha causa, algunas (muchas) me respondían con un “con la cantidad de problemas más importantes que hay en el mundo, bien podríais dedicar vuestro esfuerzo en ellos y no en lo que hacéis”. Cuando entonces yo les preguntaba si ellos hacían algo por esa causa “más importante”, o bien me respondían que no, o bien mentían descaradamente.

      Desconozco si tienes un hijo con algún tipo de enfermedad (sí, sin comillas, como la enfermedad de Leo) para la que nuestro sistema sanitario no ofrece ninguna solución que, en otros países, sí existen. Aunque puedo suponer que, si no directamente, es posible que sí tengas cerca casos de niños con esas y otras enfermedades que citas en tu comentario.

      De cualquier modo, me sorprende que, como madre que sí parece claro que eres, decidas “atacar” la movilización, personal y social, que los papás de Leo están llevando para ayudar a su hijo a tener una vida mejor. Me pregunto qué pasaría si tú estuvieras en la piel de esos padres (de esos, y no de otros, es decir, que fuera tu hijo el que tuviera la enfermedad de Leo). Me cuesta imaginarte -sin conocerte, sólo por el simple hecho de ser madre- diciendo: “hijo mío, podrías tener una vida infinitamente mejor, pero no puedo luchar por ti porque hay otros problemas más importantes en el mundo”.

      “¿Dónde está el problema?”, preguntas tú. Pues ahí, ahí está: en que tu hijo puede tener una vida no mejor, sino muchísimo mejor. ¿Y de qué forma es la única en que pueden conseguirlo los papás de Leo? Con la solidaridad y apoyo de las personas. Esa solidaridad y apoyo que tú te esfuerzas en no mostrar en este caso.

      Nunca existirá un “superávit” de causas. Por desgracia, este mundo está lleno de problemas. Y cada uno es libre de luchar lo que considere oportuno, sin perjudicar a nadie, por su causa. Los padres de Leo no buscan “robar” donaciones, sólo buscan una solución para cambiarle la vida a su hijo. Y para ello no te están obligando a ti, ni a nadie, a que les apoyes.

      Así que sí, seamos realistas. Demos nuestra ayuda a quien nos de la gana, y dejemos que así lo hagan los demás.

    • Pedro dice:

      Mami, determinar de la forma en que lo haces qué patologías o enfermedades son merecedoras de ayuda y cuales no creo que es inmoral. Más aún juzgar a unos padres en esos términos basándote en “lo que he podido leer”, demuestra una falta de empatía que me resulta difícil de entender.

      A Leo lo conozco personalmente, también a sus padres y a sus familias. “La gran campaña de publicidad” que mencionas lo que es en realidad es mucho trabajo, principalmente de ellos y también de otra muchas personas que los conocen, comporten su meta y están intentando aportar aquello que pueden. El que hayan quitado puntos de recogida de tapones a otros niños es sencillamente falso.

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